16-летней петербурженке нужна помощь в реабилитации

Слово «эпилепсия» часто ассоциируется с яркими припадками из кино, но Вика сталкивается с другой формой — тихой и изматывающей, которая постепенно лишает её возможностей.

Патологию выявили до рождения: на 34-й неделе скрининг показал арахноидальную кисту в мозге. Мать Анастасия, предчувствуя трудности, назвала дочь Викторией. После рождения девочку перевели в Детскую городскую больницу № 1, где диагностировали кисту, деформирующую желудочек. В возрасте одного и пяти месяцев Вике сделали операции по проколу кисты и восстановлению оттока ликвора.

Кроме кисты, МРТ показала недоразвитие мозолистого тела и кортикальную дисплазию слева — структурные аномалии, делающие эпилепсию устойчивой к лекарствам. Первый приступ у Вики случился в пять месяцев, сейчас они происходят каждый день.

«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, — рассказывает Анастасия. — В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».

Сейчас Вика может сидеть с опорой на руки, удерживать предметы, самостоятельно садиться из положения лёжа. Недавно она начала пытаться встать из коляски — ей не нравится сидеть. Раньше Анастасия не думала о вертикализации, но теперь с помощью специальных средств можно пассивно поднимать дочку.

Анастасия обратилась в петербургский реабилитационный центр, где для Вики составили программу укрепления мышц и развития опоры. Однако лечение не входит в ОМС, а мать воспитывает дочь одна и ухаживает за своей матерью-инвалидом. На оплату 217 400 рублей у неё нет средств.

Благотворительный фонд «Алёша» открыл сбор на реабилитацию. «Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», — сказали в фонде.