«Чтобы дождаться спасительной операции». Софии срочно требуется помощь

Софии Параничевой 19 лет. С рождения у неё врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Чтобы поддерживать жизнь, она постоянно принимает специальные препараты. Однако перебои с льготным обеспечением ставят под угрозу её существование: в запасе осталось всего несколько дней терапии. Купить дорогой препарат семья не может.

Проблемы начались ещё в детстве: врачи долго не могли распознать болезнь. После рождения девочку считали здоровой, но вскоре малышка начала синеть и задыхаться — губы и конечности становились сиреневыми, она плакала и ловила ртом воздух. Ребёнка экстренно госпитализировали, однако за две недели обследований медики так и не определили причину. Только после обращения в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева диагноз был установлен: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток, открытое овальное окно, недостаточность кровообращения.

Оперативное вмешательство было невозможно из-за критического давления в лёгочной артерии — более 140 мм рт. ст. при норме 25. Сердце перегружалось и буквально раздувалось. Врачи отмечали, что оперировать нужно было сразу после рождения, но время оказалось упущенным, болезнь прогрессировала.

В итоге специалисты подобрали терапию, снижающую давление в лёгочной артерии. Это не только улучшило состояние Софии, но и дало шанс провести операцию: московские кардиохирурги готовы вмешаться, но при условии снижения давления.

Назначенный препарат входит в перечень льготных, и сначала его выдавали бесплатно. Но с конца 2022 года начались перебои: вместо оригинала выдали дженерик, после которого состояние девушки резко ухудшилось. В стационаре это подтвердили, заключение врачей было однозначным — нужен именно оригинальный препарат. Выдали две упаковки, потом обеспечение остановилось. Затем лекарство снова появилось, но после очередной выдачи в нём отказали. Последние два месяца София препарат не получает, а оставшихся таблеток хватит на несколько дней.

Родители через суд пытаются восстановить льготные поставки, но процесс затягивается. Купить препарат семья не в состоянии: один курс стоит 268 тысяч рублей. Принимать его нужно непрерывно, иначе эффект обнулится, а это угрожает не только операции, но и жизни — сердце может остановиться в любой момент из-за нагрузки.

Петербургский благотворительный фонд «Наташа», который помогает людям с подобными патологиями, снова открыл сбор на покупку лекарства.

«Несмотря ни на что, в этом году София дистанционно окончила школу с золотой медалью. Интенсивно изучает английский язык, занимается рисованием и очень любит читать. Но больше всего на свете она хочет жить. Сейчас она близка к победе и ждёт спасительную операцию. Чтобы её дождаться, Софии очень нужна помощь», — рассказали в фонде.