Девочке-«бабочке» Маше требуется срочная госпитализация

Этот материал — часть совместного проекта «Фонтанки» и Русфонда по сбору средств на лечение тяжелобольных детей. На этот раз помощь требуется 16-летней Маше Рузавиной из Иркутской области, у которой редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.

Из-за хрупкости кожи таких детей называют «бабочками». Сейчас у Маши появились обширные незаживающие раны, поражена слизистая рта и глаз, девочка не может есть, ухудшилось зрение. Необходима срочная госпитализация в Санкт-Петербурге, но пройти лечение за государственный счёт невозможно — семья прописана в Иркутской области. На оплату лечения не хватает 395 299 рублей.

Наталья Рузавина, мать Маши, рассказывает: «При рождении у дочки от болевого шока остановилось сердце — она появилась на свет без кожи на ногах и ладонях. У Маши выявили буллёзный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание. В реанимации её спасли, но всю жизнь дочка страдает от боли: из-за хрупкости кожи и слизистых любое неосторожное прикосновение приводит к волдырям и трудно заживающим ранам. Лишь специальные перевязочные средства, мази и своевременная медицинская помощь облегчают её состояние. Уже восемь лет Маша проходит полное ежегодное обследование и лечение в петербургской клинике, только здесь врачи умеют справляться с обострениями её заболевания. Огромное спасибо читателям Русфонда за помощь в оплате лечения! После него дочке всегда становится лучше: затягиваются раны, уходит боль, нормализуется аппетит».

«К сожалению, потом период ремиссии неизбежно сменяется обострением. И вот сейчас у Маши снова появились обширные кровоточащие раны, сильно пострадала слизистая рта и глаз — дочка совсем не может есть, у неё ухудшилось зрение. Местные иркутские врачи помочь не в состоянии. Наш петербургский врач настаивает на новой госпитализации, но лечение в больнице для нас будет платным, так как в Петербурге мы не прописаны. Прошу, не оставляйте нас, помогите!»

Педиатр Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий Санкт-Петербурга Илья Богданов подтверждает: «У Маши рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз. Сейчас площадь поражения кожи увеличилась, девочка жалуется на длительно не заживающие раны, выявлены патологические изменения в области глаз и рта. Необходима госпитализация на две недели: мы проведём обследование и лечение для улучшения состояния кожи и коррекции осложнений основного заболевания».

Помочь Маше можно, перечислив пожертвование через Русфонд. Контакты для оказания помощи:

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов России, создан в 1996 году как журналистский проект. Его миссия — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий. Фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнёрских СМИ, в числе которых «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».