Лекарство для Насти. Семья не может купить препарат за 573 тыс. рублей

Почти всю свою сознательную жизнь, около десяти лет, Настя проводит в больничных стенах. Диагноз «первичный иммунодефицит» означает, что её собственная иммунная система не справляется с защитой организма от вирусов и бактерий. Мир девочки ограничен палатой и общением через телефон.

Врачи долго не могли определить точную причину её состояния. В детстве у Насти диагностировали гломерулонефрит и системную красную волчанку. В девять лет здоровье резко ухудшилось: показатели крови критически падали, трижды её спасали в реанимации от сепсиса. В поисках ответов мама Людмила вместе с дочерью переехала из Череповца в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой. Истинный диагноз был установлен лишь год назад.

Первичный иммунодефицит — это группа врождённых болезней, при которых иммунный ответ ослаблен или отсутствует. Основная причина — генетические мутации, влияющие на работу иммунной системы, которые могут передаваться по наследству или возникать случайно.

Осенью 2025 года у девушки развилась двусторонняя пневмония с осложнениями в виде сепсиса и инвазивного аспергиллёза лёгких. Прежний препарат перестал действовать из-за привыкания организма. Специалисты назначили новое, эффективное лекарство, но возникла непреодолимая преграда.

Получить этот дорогостоящий препарат в рамках обязательного медицинского страхования невозможно. Обращения в органы здравоохранения заходят в тупик. В Петербурге Насте не могут его предоставить, так как она зарегистрирована в Череповце. Оформление через комитет здравоохранения её родного региона — процесс, способный занять несколько месяцев. Даже положительное решение позволит начать лечение только в следующем финансовом году, а ждать девушка не может.

Единственный выход — самостоятельная покупка лекарства стоимостью 573 113 рублей. Для семьи это неподъёмная сумма. Мама Насти не работает, постоянно находясь рядом с дочерью. Отец, работающий водителем погрузчика в Череповце, — единственный кормилец. Его заработка, даже без выходных, не хватает на покрытие ипотеки и аренды жилья в Петербурге.

Родители обратились за помощью в петербургский благотворительный фонд «Помощь», где открыт сбор средств.

Настя уже больше четырёх месяцев не покидает больницу, учится дистанционно и продолжает мечтать о поступлении в медицинский вуз, чтобы в будущем помогать другим людям.