В РФ стартовал опрос пациентов с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний инициировал исследование, посвященное доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения для людей с редкими заболеваниями в текущем году.

Данный опрос является уже шестой волной масштабного социологического мониторинга. Его традиционно проводят перед VIII Всероссийским форумом по орфанным заболеваниям, запланированным на конец февраля.

Основная задача исследования — сформировать объективную картину положения дел и определить главные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с орфанными диагнозами и их родные. Организаторы подчеркивают: «Это очень важно для получения представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний».

Итоги опроса планируется озвучить на предстоящем форуме. Кроме того, они будут направлены в федеральные органы власти, отвечающие за здравоохранение. Полученные данные также послужат основой для работы пациентских организаций по защите прав своих подопечных.

Анкетирование является анонимным и занимает не более 15 минут. Принять участие в нем можно до 8 февраля по ссылке.