Сериал о невербальном аутизме показывает мир изнутри
В России впервые создан многосерийный документальный проект, посвященный людям с невербальной формой аутизма. После специальных показов состоялись обсуждения с создателями и экспертами благотворительной организации «Перспективы».
Создание сериала
Сериал «В Хогвартс я не попал» снят при поддержке Института развития интернета. Съемки проходили в Москве, Санкт-Петербурге и Самаре. Премьера состоялась 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, на российских стриминговых платформах.
Главные герои — молодые люди с диагнозом невербальный аутизм. Это означает, что они не разговаривают совсем или используют ограниченный набор слов (до 30). Для них характерны особое восприятие мира, сложности с контролем движений и социальным взаимодействием.
В фильме они высказались с помощью доступных средств коммуникации. Подопечные московской студии «Зеленое яблоко», научившиеся писать на планшете, поделились своими историями. Часть текстов показана на экране, но большинство сообщений озвучили профессиональные актеры.
Роли чтецов исполнили Никита Кологривый, Юрий Колокольников, Александра Бортич, Светлана Иванова, Рузиль Минекаев и Алексей Онежен. Режиссером выступила Евгения Лёушкина. Автором идеи стал Семён Шомин, брат одного из героев. Документальные кадры сочетаются с графикой, визуализирующей внутренний мир людей с аутизмом.
Экспертную поддержку оказал Центр проблем аутизма. Сериал состоит из шести серий. Генеральный продюсер Жан Просянов сообщил, что авторы рассматривают возможность продолжения и создания полнометражной фестивальной версии.
Внутренний мир героев
Сериал начинается со слов: «Вы когда-нибудь влюблялись? Помните, как это было в первый раз? Вы случайно встречаете объект своих мечтаний на улице и застываете на месте, не в силах поднять глаза. Или хмуро проходите мимо. Причём молча. Потому что слова застряли в горле от той бури чувств, которая бушует у вас внутри. Так же чувствуют себя люди с аутизмом, которые нуждаются в максимальной поддержке. Только в этом состоянии они живут почти всю жизнь».
Зрители видят детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра на занятиях в студии, где их учат взаимодействовать с миром. Кто-то только осваивает планшет, кто-то уже пишет стихи и прозу.
23-летний Давид работает над книгой «Язычник из СССР». Он пишет: «Эта книга об инженере водного транспорта, который живёт в семидесятые годы в городе Куйбышев. В городе Куйбышев, на берегу огромной и волшебно-пугающей, как древний ящер, реки, жил парень, который был светел и чист, как слеза этого ящера. Бога в СССР не было, но каждому нужен Бог. И человек молился реке или духу реки. И река его иногда слышала. <…> А ещё Анатолию часто казалось, что Волга — она везде, даже внутри него».
Мама Давида вспоминает, что в детстве он начал говорить, но затем утратил этот навык. Впервые он «вышел на связь» текстовым сообщением в 12 лет.
Захару 15 лет. Его мама верит в его потенциал и считает, что он просто не вписывается в систему. Отец Захара умер почти десять лет назад.
«Я подумал, что он уехал в Хогвардс на мотоцикле. Маглам же нельзя рассказывать про Хогвардс. Я думал, что он просто сделал вид, что умер. Мне хотелось попасть к нему. И я ждал. Ждал, что он меня заберёт. Но потом я понял, что он погиб. Но никто же не знает, куда попадают люди после смерти. Может быть, Гарри Поттер на самом деле умер, но не заметил», — рассуждает Захар.
Он добавляет: «Я иногда думаю, что умею разговаривать. Такое ощущение, что я просто забыл. Если вспомнить себя, то я вспомню, как разговаривать. Хогвартс — это не место, а состояние. Хогвартс — это жизнь, которая имеет смысл, а моё состояние — это состояние мальчика, который выжил, но не до конца. Это состояние между жизнью и смертью. А папа был волшебником. И он ушёл в Хогвартс насовсем. Он нас там ждёт».
Еще одна героиня — 19-летняя Таня. Она сравнивает себя с заброшенным городом.
«Предметы, которыми люди пользовались, а теперь они бесполезны. Некому смотреть в окна, играть в игрушки. Это как я. Этот город про меня. <…> Я и тюрьма, и пленник. И замок, и привидения в нём. И основная сложность в том, что нельзя сбежать из тюрьмы, если ты сам — тюрьма, тюремщик и сигнализация. Я не могу разрушить этот город, потому что я сама этот город. И я жду, чтобы зашло солнце и стало не видно стен», — делится она.
Таня подчеркивает, что хочет донести мысль: люди с аутизмом разные, но в целом ничем не отличаются от остальных. Она пишет: «С появлением интернета и технологий уравниваются молодые и пожилые, бедные и богатые, мужчины и женщины. Раньше любого отличающегося человека причисляли либо к инвалидам, либо к сумасшедшим. И аутизм сейчас принимает другие социальные качества по сравнению с прошлыми временами. Общество медленно, но всё же меняется».
Эти слова становятся сильным финалом последней серии.
Мысли родителей
В сериале также звучат голоса родителей людей с аутизмом. Они говорят о жизни, реакции общества и будущем.
«Есть такой отец Власий. И мы туда к нему с Захаром поехали. <…> Я больше не нашла, чего спросить: почему? Он мне говорит: зачали во грехе. Я говорю: „Да? Понятно. А что делать?“ Он говорит: „А ничего, жить“».
«То, что она когда-нибудь выздоровеет и станет здоровым человеком, в эти иллюзии я уже не верю, этого не будет. Главное пока — жизнь её сделать лучше и интересней».
«У меня одна мечта: чтобы Денис ушёл раньше меня. Как бы мне ни было тяжело, я понимаю, что я не хочу его страданий».
«На что бы мы ни надеялись, и как бы мы себя ни успокаивали, оставлять их в этом мире без нас — это преступление».
«Не дай Бог закрытое учреждение, не дай Бог».
«Мы будем жить долго, да? Каждый год становится лучше, чем предыдущий. И поэтому всё будет хорошо с нашими детьми».
Реакция и дискуссии
На обсуждении фильма директор по внешним связям «Перспектив» Светлана Мамонова отметила, что сериал важен для диалога между обществом и людьми с расстройствами аутистического спектра (РАС).
«Общество боится людей с аутизмом очень сильно. Люди со сложным поведением, активно выражающие свои эмоции, вызывают зачастую страх. Важно, что в фильме показано: есть внешние проявления, и есть внутренний мир, другой. Я увидела любовь к человеку и призыв к обществу сделать первый шаг навстречу, не пробегать мимо, а остановиться», — сказала она.
Мамонова также упомянула критику от профессионалов: сериал создает впечатление, что любой человек с невербальным аутизмом может научиться писать на планшете, что не соответствует действительности. «Важно сказать, что это не волшебная таблетка. Такие люди нуждаются в подборе коммуникации, которой они в состоянии овладеть. Это и карточки, и другие средства электронной коммуникации. Мир людей с аутизмом — еще неизведанный», — добавила она.
Режиссер Евгения Лёушкина попыталась объяснить особенности невербального аутизма: «Это люди с невербальной формой аутизма. Они не говорят голосом, их тело существует… у них есть проблема с преднамеренной деятельностью мозга, как я понимаю, отсутствует связь с телом, да? То есть мозг существует отдельно, тело живёт своей жизнью, а внутри этого тела живёт интеллектуально сохранное…».
Её прервала возражением учительница, работающая с такими детьми: «Где же там интеллектуальная сохранность? Есть глубокие расстройства у детей». Она подчеркнула важность социализации и принятия, но отметила, что человек с тяжелой формой аутизма никогда не станет обычным.
Сотрудники «Перспектив» призвали к осторожности в формулировках. Социальный куратор Кристина Лесникова заявила: «Нейроотличие не является задержками развития».
Проблемы интеграции в общество
Возникли вопросы к оптимистичному финалу сериала о равенстве людей с аутизмом. Насколько они действительно включены в социальные институты?
«Очень плохо и очень сложно идёт социализация, интеграция таких детей и взрослых людей в обычные институты, социокультурное пространство. И мы регулярно слышим запросы от родителей таких детей на поддержку, потому что их изгоняют даже из специализированных школ», — рассказала Светлана Мамонова.
В обычных школах учителя часто не имеют необходимых инструментов для работы с детьми с особенностями, что приводит к проблемам для всех.
Некоммерческие организации стараются помогать семьям, но их ресурсов недостаточно.
Режиссер Лёушкина прокомментировала слова Тани о медленных изменениях: «Это мысли Тани, с которой я год плотно общалась и провела много времени. Она говорит: „Общество медленно, но меняется“. Медленно. Любой процесс изменения, он не занимает год-два, это десятилетия. Я на это смотрю так: если мы будем обесценивать собственный опыт и говорить, что мы вообще не меняемся, тогда что нам с этим делать?»
В «Перспективах» отметили позитивные сдвиги: за последние 20 лет стало больше полных семей, где воспитываются дети с РАС, а общество теперь чаще защищает их права.
Реформа интернатов
Родители часто говорят: «Только не интернат». Можно ли изменить систему психоневрологических интернатов (ПНИ), чтобы они стали приемлемым вариантом?
В «Перспективах» объясняют, что иногда ПНИ — единственный выход, особенно когда родители стареют, а взрослый с аутизмом нуждается в постоянном присмотре.
«Шквал, на самом деле, таких обращений: сейчас рост, рост, рост — именно от родителей, которые воспитывают людей с аутизмом, взрослых. Не справляются», — сообщила Мамонова.
Многие родители хотят пережить своих детей, чтобы не оставлять их одних, хотя естественный порядок обратный. Система ПНИ требует реформ, чтобы стать надежной опорой.
«Я очень хочу дожить до этого момента, когда наши стационарные учреждения перестанут быть фабриками несчастья, а станут местами, где возможна достойная жизнь. Мы с коллегами делаем всё для этого. Это должны быть малокомплектные учреждения на 20—30 человек, а не „фабрика“ на тысячу человек, где люди не помнят даже, как друг друга зовут», — сказала Мамонова.
Организация ведет переговоры о создании инновационного отделения с домашней обстановкой в одном из петербургских интернатов.
В финале сериала показан дом социального обслуживания «Петергоф» (ПНИ № 3), где проживает около тысячи человек. Создатели считают его одним из лучших вариантов. «Я понимаю, что петергофский дом социального обслуживания один из лучших», — отметила Лёушкина.
