Братьям с талассемией нужна помощь для трансплантации

Двухлетний Усмон и трёхлетний Исмоил Исоевы из Санкт-Петербурга борются с одним диагнозом — большой бета-талассемией. Это наследственное заболевание крови, при котором организм не способен производить полноценный гемоглобин. Единственным шансом на выздоровление для обоих мальчиков является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

Бета-талассемия приводит к тяжёлой анемии, быстрой утомляемости, желтушности кожи и нарушению работы внутренних органов. Для поддержания жизни детям требуются регулярные переливания крови, но это вызывает опасное накопление железа в организме, повреждающее печень, сердце и селезёнку. Разорвать этот порочный круг может только успешная пересадка костного мозга.

Старший брат, Исмоил, впервые столкнулся с симптомами в шесть месяцев, когда его гемоглобин упал до 65 г/л. С полугодовалого возраста он зависит от капельниц и переливаний. В декабре 2024 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой ему провели трансплантацию от отца.

Однако после операции начались тяжёлые осложнения: поражение печени, пневмония и даже клиническая смерть 26 декабря 2024 года. Впоследствии организм Исмоила отторг пересаженные клетки. Мальчик перенёс медикаментозную кому, а в июле 2025 года — грибковую пневмонию с реанимацией.

Сейчас Исмоил снова нуждается в переливаниях крови. Врачи готовят его ко второй трансплантации, на этот раз донором станет мама.

Усмону диагноз поставили в три месяца, когда его гемоглобин составил критические 59 г/л. Сейчас двухлетний мальчик прошёл четыре блока химиотерапии и ожидает даты своей первой трансплантации стволовых клеток.

Для успеха операций обоим братьям необходим препарат «Джакави», который минимизирует риск отторжения трансплантата и реакции «трансплантат против хозяина». Лечащий врач Дарья Олеговна Пустовая поясняет: «Данный препарат необходимо применять перед проведением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Так как сейчас мальчикам регулярно делают переливания крови, есть риск появления антител и, как следствие, отторжения имплантата. Для Исмоила это особенно критично: после первой трансплантации у него образовались антитела к донорскому костному мозгу».

Лечение в центре имени Горбачёвой проводится по полису ОМС, но стоимость препарата в 721 474 рубля не покрывается государством. В многодетной семье, где отец постоянно работает, а мама одна воспитывает четверых детей, финансовые ресурсы полностью исчерпаны. Для сбора средств родители обратились в благотворительный фонд «Помощь».

Мама мальчиков делится: «Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам. Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми».