Дане из Петербурга нужна помощь в борьбе с редким заболеванием

Семилетний Даниил Остапенко из Санкт-Петербурга столкнулся с редчайшим заболеванием — подострым склерозирующим панэнцефалитом. Это тяжёлое осложнение кори, которое встречается примерно один раз на миллион случаев. Врачи прогнозировали мальчику не больше года жизни, но его мама Наталья решила бороться.

До болезни Даня рос активным и добрым ребёнком: занимался шахматами и английским, посещал бассейн, любил кататься на велосипеде и самокате, выступал на концертах. В детском саду часто был лидером, защищал слабых. «Перед тем как заболел, у него был день рождения. Задувая свечи на торте, Даня загадал: „Хочу, чтобы все были живы и здоровы, чтобы все были хорошие, а плохих — не было“», — вспоминает мама.

Летом 2024 года мальчик гостил у бабушки в Беларуси. Родные заметили, что он начал часто падать и терять координацию. Состояние ухудшалось стремительно. «18 июля Даня перестал ходить. 19 июля Даня перестал есть. 20 июля Даня перестал говорить. 21 июля я последний раз видела его осознанное движение: он послал мне воздушный поцелуй», — рассказывает Наталья.

За несколько недель здоровый ребёнок утратил способность самостоятельно двигаться, говорить и принимать пищу. После долгих обследований врачи поставили диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит. В Беларуси такой случай стал первым в истории. Корью Даня заразился ещё младенцем в больнице: из-за возраста прививка была невозможна. Вирус оставался в организме несколько лет и начал разрушать нервную систему.

Врачи предупреждали, что болезнь неизлечима, и давали год жизни. Но мама стала искать варианты в других клиниках. За последние месяцы Даня прошёл сложное лечение: иммуноглобулины, Т-регуляционные клетки, стволовые клетки. Состояние удалось стабилизировать. «Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: „Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать“. Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — вспоминает мама.

Сейчас мальчик удерживает голову и корпус, следит взглядом за близкими, реагирует на обращения, самостоятельно принимает пищу и может сообщить о боли. Для ребёнка с таким диагнозом это огромный прогресс. Однако для дальнейшего восстановления необходима длительная непрерывная реабилитация. Специалисты петербургского центра разработали для Даниила индивидуальную программу почти на полгода. Она направлена на сохранение навыков глотания, уменьшение спастики и контрактур, развитие коммуникации и двигательных функций. Такая реабилитация не входит в ОМС.

Наталья воспитывает сына одна: после постановки диагноза отец ушёл из семьи. Государственной помощи недостаточно, а самостоятельно оплатить курс стоимостью 5 644 800 рублей женщина не может. За помощью она обратилась в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор для Даниила. «Каждый день занятий помогает мальчику сохранить связь с окружающим миром и даёт шанс на дальнейшее восстановление. Сейчас помощь неравнодушных людей нужна ему как никогда», — говорят в фонде.