«Государство само должно быть „Антоном тут рядом“»

По данным последних научных работ, опубликованных при участии фонда «Антон тут рядом», реальная частота расстройств аутистического спектра среди российских детей может составлять 1 случай на 45 человек — это 2,2% (двое из каждых ста). Журналисты попытались выяснить, как в Петербурге организована помощь таким людям и что нужно изменить.

Первое масштабное исследование распространенности РАС в России провели ученые университета «Сириус» под руководством доктора психологических наук Елены Григоренко. Результаты опубликованы в апреле 2026 года. В выборку вошли 34 тысячи школьников 7–10 лет. Официальные данные по стране фиксируют лишь 0,41 случая аутизма на 1000 детей (0,041%), что в 29 раз ниже среднемирового показателя (3,2%). Исследователи «Сириуса» выявили РАС у 2,2% случайно выбранных детей.

До этого эксперты опирались на оценки ВОЗ и Минздрава России — примерно 1 случай на 100 детей. По информации Росстата, на 2024 год в Петербурге зарегистрировано 1299 детей и 101 взрослый с диагнозом «аутизм».

Депутат Законодательного Собрания Петербурга Павел Крупник, который хорошо знаком с проблемой, предполагает, что общее число людей с РАС в городе может достигать 56 тысяч. Свою оценку он объясняет так:

«Я думаю, таких случаев будет больше. В контексте ковида, психологических травм из-за СВО, социального неравенства и постоянного стресса. Условно: женщина беременна, муж на передовой, получил ранение или умер, она за него переживает, ребенок может родиться с осложнениями. У матерей особенно много стресса и забот».

Крупник регулярно посещает инклюзивные мастерские и классы, где учатся дети с РАС. На звонок журналистов он сначала отреагировал фразой «Всё плохо устроено». При личной встрече он пояснил: успешные примеры инклюзивного образования существуют, но это скорее исключения, а не система — многое зависит от конкретных людей.

По мнению депутата, детям с аутизмом часто лучше учиться отдельно. Иначе возникают конфликты: особенного ученика могут дразнить, обижать, считать помехой, или же сам ребенок с ОВЗ может проявить агрессию. Таким детям нужно постоянное внимание, индивидуальная программа, работа с психологами. «Аутист — это человек, который живёт в своём мире. И чтобы он проявил все заложенные в нём скрытые таланты, нужна определенная, сложная работа», — говорит Крупник. Он подчеркивает важность ранней диагностики: родители не должны скрывать особенности ребенка от школы, иначе можно упустить время для обучения речи и полезным навыкам.

Вторая проблема — учителя в стандартных классах по 30–40 человек физически не могут применять особые подходы к детям с РАС. «Я приходил на уроки, смотрел на ребят. Я знаю, что они аутисты, они не знают, что я депутат. У нас есть такая игра. Их не выделяют, допустим, на физике: кто аутист, а кто нет. Вот я слушаю всё это и думаю: ёлки-палки, зачем ему это надо? На что он тратит время?» — рассказывает Крупник. Он уверен: большинству аутистов подходят только определенные виды работы, в том числе монотонный труд. Например, мытье вагонов метро — нажать кнопку для автоматической подачи мыла. «Вы пойдете на такую работу? А есть ребята, которые могут и хотят этим заниматься».

Сейчас государство вкладывает большие средства в образование людей с РАС, но эффект минимален, а системного трудоустройства нет. Многих после школы ждет жизнь за счет родителей или психоневрологический интернат. Есть частные инициативы — мастерские «Простые вещи», инклюзивное кафе «Огурцы», центр «Место для жизни», но их не хватает. Крупник приводит пример Швеции, где существует целый комбинат для людей с аутизмом: там они учатся, получают профессию и работают в специальных цехах, имеют зарплату и живут самостоятельно. По данным шведского госсервиса, основной подход в стране — инклюзия, но с возможностью создания малых групп в обычных школах и привлечения профильных специалистов. Работодатели получают госвыплаты на создание условий для сотрудников с РАС.

В Петербурге позитивный опыт отдельной среды для детей с аутизмом демонстрирует школа № 755 (Региональный центр аутизма), но такая школа одна. Чтобы выстроить полноценную систему, нужно больше квалифицированных педагогов с достойными условиями. «Сейчас выгорание страшное и у родителей детей с РАС, и у учителей. Кто-то уходит в частную практику. Необходимо повысить зарплаты, потому что за 35 тысяч лишь единицы готовы работать с особенными детьми», — считает Крупник. Он призывает использовать работающие методы, в том числе зарубежные и нестандартные — например, занятия в аэротрубе на Крестовском, которые помогают некоторым детям заговорить.

Один из шагов депутата — помощь в создании мастерских в Сестрорецком технологическом колледже им. Мосина. Там уже есть ресурсные группы для молодых людей с ОВЗ от 16 до 25 лет, но не хватало материально-технической базы. После поправки к бюджету, внесенной «Единой Россией» по предложению Крупника, колледж получил финансирование. Появятся условия для обучения по направлениям: оператор механизированной и ручной уборки, оператор печатного оборудования, горничная, усилятся IT и кулинария. Колледж заключил соглашение со школой № 755 для обмена методиками. Ожидается, что новые мастерские запустят с 1 сентября 2026 года. Пока такая комплексная задача не входит в полномочия ни одного госучреждения.

В качестве примеров успешной социализации Крупник приводит историю Ильи, который работает курьером и развозит документы, запомнив расположение административных зданий. «Он каждое утро встает в одно и то же время и приходит на работу. Ему главное — ходить и быть нужным», — говорит депутат.

Другая история — братья Александр и Михаил, которые жили в аварийной квартире без нормальных стен, пола, воды и газа. Им помогли фонд «Антон тут рядом», соцработники и депутат. Братья освоили столярное дело, затем IT-мастерскую, научились программировать и ремонтировать технику. Позже они устроились в региональный офис «Газпром нефти», где занимаются разметкой фотографий для обучения нейросетей АЗС. «Когда получилось устроиться, обрадовался — это было неожиданно, моя первая работа. Мне нравится всё новое, поэтому новые задачи решались легко», — рассказывает Александр.

Фонд основан Любовью Аркус после фильма «Антон тут рядом» в 2013 году. Сначала работал только со взрослыми, потом с подростками, а в пандемию запустил детский проект. В 2023 году инклюзивный детский сад переформатировали в Ресурсный центр — первый в городе. Фонд получил от города помещение на Заозерной улице в социальную аренду, где после ремонта начал работу в апреле 2026 года. К осени закончится ремонт помещений для адаптивной физкультуры, сенсорной интеграции и групповых занятий.

У фонда есть квартира сопровождаемого проживания, десятки проектов: онлайн-курсы для специалистов, конференции, исследования, юридическая помощь, трудоустройство, музыкальный фестиваль (в 2026 году — 26 августа в «Севкабель Порту»). Сейчас упор делается на экспертные консультации и доказательные практики.

Директор Ресурсного центра Полина Толстова отмечает, что тысячи человек обращались за помощью, но ресурсов не хватает. Люди из разных регионов после консультаций создают свои НКО и чаты. Чтобы удовлетворить запрос, нужно открыть много площадок в каждом районе, но масштабировать опыт на госуровень невозможно без профильных программ с доказательными практиками (прикладной анализ поведения, альтернативная коммуникация, адаптивная физкультура и др.).

Пример адресной помощи — проект «Родители тут рядом» для пожилых родителей детей с аутизмом. Когда у мамы Евгения диагностировали рак, фонд обучил молодого человека бытовым навыкам, оказал юридическую и психологическую поддержку. Сейчас фонд помогает в трудных ситуациях, когда болеют или умирают близкие.

Среди успешных историй — аутичный художник, который пришел в подростковый проект, работал в кулинарной и керамической мастерских, а затем стал независимым художником, участвует в выставках. «Нужно больше фондов. Больше поддержки родителям, учителям, возможностей для образования и трудоустройства аутичных людей», — заключает Толстова.

Инклюзивные мастерские «Простые вещи» основаны психологом Машей Грековой. Сначала появились швейные мастерские, затем столярная, в 2019 году — инклюзивное кафе «Огурцы». В 2022 году открылось пространство «Нормальное место» в «Севкабеле», но в июле 2025 года его закрыли. Сейчас мастерские переехали на Московский проспект, 55. В команде около 70 человек с ментальными особенностями, всего более 100 сотрудников. Соотношение в мастерских — 3–5 особенных к одному нейротипичному (педагог), в кафе — 1 к 2. Специального дефектологического образования у обычных сотрудников не требуется, обучение проводят внутренние специалисты.

В 2025 году нейротипичные сотрудники создали профсоюз для улучшения условий труда. По словам Грековой, это добавило бюрократии, но не повлияло на финансовое благополучие.

Попасть в «Простые вещи» можно через собеседование и испытательный срок. Не подходят люди с агрессивным поведением, те, кому постоянно нужен сопровождающий, или без мотивации. Каждый сотрудник свободен в выборе будущего места работы, но многие остаются надолго. Например, молодой человек, который раньше жил в ПНИ, после пяти лет в «Огурцах» нашел работу баристой в другом кафе, но вернулся. Сейчас у него свой бизнес по изготовлению свечей. «Его стиль жизни значительно изменился, самоощущение тоже», — отмечает Грекова.

Есть истории людей, переехавших в Петербург из других городов. Девушка из Краснодара стала звездой мастерских, работает и в кафе, и в цветочном магазине «Растим», участвует в театральных студиях. Молодой человек Даня пришел в 16 лет, сейчас самостоятельно работает баристой, доучился на администратора и обучает других. «Сейчас, с учетом актуальных социальных, экономических и политических обстоятельств, мы хотели бы выстроить систему из маленьких бизнес-ячеек, которые поддерживали бы нас», — говорит Грекова о планах.

И депутаты, и представители НКО сходятся: нужно больше ресурсных классов, учебных заведений с доказательными программами, государственной поддержки трудоустройства и сопровождаемого проживания. Пока самой нежелательной перспективой для человека с РАС остается ПНИ, даже если какие-то из них выглядят приемлемо. Идея распределенной опеки, позволяющей разделять опеку между несколькими лицами (госорган, родственник, НКО), была отклонена Госдумой в 2025 году. Без системных решений масштаб проблемы будет только расти.