Россия прячет генетические данные от мира

17 февраля Государственная Дума единогласно приняла закон, который ограничивает передачу популяционных генетических и иммунологических данных россиян иностранным государствам и гражданам. Совет Федерации одобрил этот документ уже на следующий день. С 1 сентября размещение такой информации в интернете или её публикация в СМИ, доступных иностранцам, будет запрещено.

Под ограничения подпадают данные, полученные в исследованиях с участием более трёх человек. Андрей Глотов, доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии имени Д. О. Отта, критикует эту норму. «Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец», — говорит он.

Учёный поясняет, что закон фактически блокирует публикацию результатов научных работ в российских и зарубежных журналах. Более того, под угрозой оказались существующие геномные базы данных, такие как проект «100 000+Я» (совместная инициатива Роснефти и МГУ) и база данных популяционных частот ФМБА. Эти ресурсы, созданные с большими затратами, могут стать недоступными даже для отечественных специалистов.

Генетические базы необходимы для точной медицинской диагностики. «Допустим, мы находим у пациента редкое генетическое изменение и должны понять, назначать дорогое лекарство за 100 млн руб. или нет. Принимая решение, мы должны сравнить то, что нашли, либо с международными базами данных, либо с отечественными», — объясняет Глотов. Без доступа к российским базам врачи будут вынуждены опираться на зарубежные данные, которые не в полной мере отражают особенности местного населения, что приведёт к ошибкам в лечении.

Особое недоумение у специалистов вызывает определение популяционных данных как сведений о более чем трёх людях. «Вся медицинская популяционная генетика основана на семейном анализе, а это всегда минимум трое: папа, мама, ребёнок», — отмечает Глотов. Таким образом, закон ограничивает изучение семей с использованием генетических методов.

Новые нормы затронут и федеральную программу неонатального скрининга, в рамках которой всех новорожденных проверяют на 36 врождённых заболеваний. Публиковать результаты этих масштабных исследований станет невозможно, что затруднит проверку их достоверности и эффективности.

В пояснительной записке к закону утверждается, что он имеет «исключительное значение для безопасности государства и граждан», но Андрей Глотов опровергает идею о создании генетического оружия на основе таких данных. «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось. Из геномных баз нельзя извлечь информацию для создания биологического оружия», — заявляет учёный.

В то время как международные геномные банки в США и Китае открыты для исследователей со всего мира, российские данные окажутся изолированы. По оценке Глотова, этим законодательным актом можно обесценить до 70% отечественных научных разработок. Наука лишится международного обмена, публикаций и участия в консорциумах.

При этом значительный объём генетической информации о россиянах уже находится за рубежом. Только в биобанке Эстонии хранится около 350 тысяч генотипированных образцов, примерно пятая часть которых — от русских. «Странная ситуация: они имеют информацию о нас, а мы о себе — нет», — констатирует Глотов. Он сравнивает сложившуюся ситуацию с возвращением во времена Лысенко, когда генетика подвергалась гонениям.

Учёный надеется, что закон будет доработан, поскольку он противоречит Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий, продлённой до 2030 года. «Думаю, что законопроект стал результатом не до конца продуманного решения, которое было не обсуждено с профессиональным научным сообществом», — говорит Андрей Глотов.